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孩子學習的歷程 - 站起來,面對現實

 
 

區天祈媽媽

  天祈今年已經三歲了,她一出生便有先天性毛病:雙目失明,腦積水,腦後近頸部有一處血管栓塞,插圖有少許心漏,右手無名指與尾指之間分開至手掌。 當我們發覺女兒有這麼多的症狀的時候,簡直不知所措,腦子裡有很多問號,因為我們還有一個兒子,他完全正常,而且聰明活潑。

  於是我們在天祈出生後的半年內,抱著她往醫院及專科診所的地方出入無數次,每次均令我們疲乏不堪,除了交通路程之外,在醫院又要花上 2-3 個小時等候,才能得到醫生 10-15 分鐘的診治,接著又要抱她回家,如是者總要花上一個上午或下午。另外是心靈的疲倦,每次聽到醫生說朿手無策,又或是情況沒有明顯改進的時候,我們都灰心失望,心痛的是看見天祈被針藥所煎熬,又哭到失聲的時候,我們那種骨肉親情的感受,不足為外人道。

插圖  現在天祈的左眼可以看見光線和影像,但看見多少東西我們卻不得而知,因為她不懂表達,亦不肯讓醫生利用儀器幫她測量。另外她的腦積水已經被控制至正常小朋友的水平,而右手亦做了矯形手術,在日常生活中可以拿穩東西。

  天祈四個月大開始,就到香港痙攣協會懷熙早期教育及訓練中心接受訓練,她開始和別人有定期而連繫的接觸。但因她看不見東西,所以沒有信心去信任別人,因此中心姑娘對天祈耐心的引導是非常重要的一環,使天祈現在已經可以信任他們了。由天祈四個月大至現在三歲,她開始明白人與人之間的接納,但對她來說,也只限於熟人跟她擁抱與玩耍,例如家中的親人、中心的姑娘,以及中心逢星期五學習小組的小朋友,這是個寶貴的機會,使天祈能與別的小朋友有接觸,不是只有自己,而是與別人在意識及生活層面接觸上有溝通,在我看來,這種小組學習對天祈有著很大的激勵與鼓舞。

插圖

  另外,我們也經常帶她返教會,所以主日學的老師和同學,都是她熟識的對象和玩伴。從小組及主日學的媒介融入社群當中,對天祈的幫助很大,她獨自去找玩具,有時還會搶別人的玩具,有時又會與別人一起玩一件玩具,我們在旁邊分享她帶給我們的喜樂與歡笑;而我們亦接受她有的缺陷,使我們能面對現實,好讓她在正常的環境中成長,不自卑亦不自憐,擁有自己的獨立個性,將來成為一個有用的人。

  當然,作為一個有弱能兒女的父母,要付出比平常父母多很多倍的愛心與耐性。我們要面對別人對女兒投以的奇異眼光;小孩子天真無邪的提問,我們都盡量正面回答,並告訴他們幸褔不是必然,所以請他們珍惜現在所擁有的一切,亦應對有需要小孩子及老人以禮待之,並隨時伸出援手。

  父母首先必須接受現實,才能在人群中站起來。不要把孩子收藏起來,要像正常人一樣帶他到群體當中,使他接納自己,接納別人。只有這樣,別人才會同樣去接納他。