康復家庭指南

孩子學習的歷程 - 站起來，面對現實

區天祈媽媽

　　天祈今年已經三歲了，她一出生便有先天性毛病：雙目失明，腦積水，腦後近頸部有一處血管栓塞，有少許心漏，右手無名指與尾指之間分開至手掌。 當我們發覺女兒有這麼多的症狀的時候，簡直不知所措，腦子裡有很多問號，因為我們還有一個兒子，他完全正常，而且聰明活潑。

　　於是我們在天祈出生後的半年內，抱著她往醫院及專科診所的地方出入無數次，每次均令我們疲乏不堪，除了交通路程之外，在醫院又要花上 2-3 個小時等候，才能得到醫生 10-15 分鐘的診治，接著又要抱她回家，如是者總要花上一個上午或下午。另外是心靈的疲倦，每次聽到醫生說朿手無策，又或是情況沒有明顯改進的時候，我們都灰心失望，心痛的是看見天祈被針藥所煎熬，又哭到失聲的時候，我們那種骨肉親情的感受，不足為外人道。

　　現在天祈的左眼可以看見光線和影像，但看見多少東西我們卻不得而知，因為她不懂表達，亦不肯讓醫生利用儀器幫她測量。另外她的腦積水已經被控制至正常小朋友的水平，而右手亦做了矯形手術，在日常生活中可以拿穩東西。

　　天祈四個月大開始，就到香港痙攣協會懷熙早期教育及訓練中心接受訓練，她開始和別人有定期而連繫的接觸。但因她看不見東西，所以沒有信心去信任別人，因此中心姑娘對天祈耐心的引導是非常重要的一環，使天祈現在已經可以信任他們了。由天祈四個月大至現在三歲，她開始明白人與人之間的接納，但對她來說，也只限於熟人跟她擁抱與玩耍，例如家中的親人、中心的姑娘，以及中心逢星期五學習小組的小朋友，這是個寶貴的機會，使天祈能與別的小朋友有接觸，不是只有自己，而是與別人在意識及生活層面接觸上有溝通，在我看來，這種小組學習對天祈有著很大的激勵與鼓舞。

　　另外，我們也經常帶她返教會，所以主日學的老師和同學，都是她熟識的對象和玩伴。從小組及主日學的媒介融入社群當中，對天祈的幫助很大，她獨自去找玩具，有時還會搶別人的玩具，有時又會與別人一起玩一件玩具，我們在旁邊分享她帶給我們的喜樂與歡笑；而我們亦接受她有的缺陷，使我們能面對現實，好讓她在正常的環境中成長，不自卑亦不自憐，擁有自己的獨立個性，將來成為一個有用的人。

　　當然，作為一個有弱能兒女的父母，要付出比平常父母多很多倍的愛心與耐性。我們要面對別人對女兒投以的奇異眼光；小孩子天真無邪的提問，我們都盡量正面回答，並告訴他們幸褔不是必然，所以請他們珍惜現在所擁有的一切，亦應對有需要小孩子及老人以禮待之，並隨時伸出援手。

　　父母首先必須接受現實，才能在人群中站起來。不要把孩子收藏起來，要像正常人一樣帶他到群體當中，使他接納自己，接納別人。只有這樣，別人才會同樣去接納他。