康復家庭指南

天使的力量

作者： 天使綜合症基金會創辦人、 石圍角幼兒中心幼兒家長Joson

不知道大家有否聽過「天使綜合症（Angelman Syndrome）」（後簡稱AS）？ 坦白說，女兒詠寧未確診前，我完全沒聽過！天使綜合症是因第15條染色體出現基因突變而造成的罕有遺傳病，全球出現率約1:15,000，經香港衞生署檢驗的個案，由2008年開始錄得約50宗。幾乎所有小天使都被評定為重度發展遲緩、嚴重至中度智障級別，他們的語言能力相當低，只能用眼神、點頭微笑或僅有的肢體動作表達自己；而且他們平衡力較差，有些甚至不良於行，情緒起伏大，又有睡眠障礙。其中最令家長困擾的，就是癲癇症狀，近8成的小天使都會出現不同類型癲癇症狀，而且會隨時發生，更會威脅生命，定要小心看守照顧！

記得當年確診後，我們有幸到加拿大一個AS組織取經，見到許多小天使病友，他們家人分享了很多照顧 AS患者的經驗和心得，令到我們大大了解AS的習性 和成長模式，對我們照顧詠寧有很大幫助。詠寧兩歲半入讀香港耀能協會石圍角幼兒中心，衷心感謝每位職工4年來為詠寧和其他中心幼兒的成長所傾注的智慧、汗水、愛心與熱情，讓他們愉快地渡過幼兒階段，邁向人生新一頁！雖然中心從未接觸過天使綜合症學童，但各人都樂意了解AS的習性，並引用他們的專業和經驗，用心去教導詠寧。詠寧許多第一次」都在中心發生！由「坐唔定」到「坐定定」，拆去一條又一條的安全帶；從扶著牆步行到無需任何輔助而行，老師陪她下了不少苦功！這些年來，幼兒中心除了訓練詠寧的肢體、自理及認知能力外，更值得讚賞的，就是中心主任及社工對幼兒及其家庭的關愛，多得她們的諒解、鼓勵及輔導，時常感化我們以積極態度去面對一切，讓我們能融入社會。

我們喜歡帶詠寧游水、踩單車、溜冰、去動物園、遊樂場、滑雪，珍惜任何機會帶她接觸其他人，其實傷健共融就這麼簡單，不在於一個行為，最重要是一份態度，而這份態度一切都源自神的大能，神的愛亦一直帶領著我們。

兩年前，我們立志要做一件事，就是仿效世界各地AS病友組織（全球已最少有36個關於AS組織），在香港也籌劃一個，集結所有天使病患者，互相分擔與支持，集思廣益，為他們的未來尋求最合適的照料。經過兩年的籌備，我們得到多位來自社會各界的專業人士支持，終於在2015年6月成立了香港天使綜合症基金會。感謝香港耀能協會的支持及協助，短短半年間，我們已成功集結了18個家庭！從前各自各、自顧自的，到現在目標一致、同心協力為著我們的小天使而努力。年屆6歲即將畢業的詠寧，將面對升小學的挑戰，又要重新適應新環境，相信會是另一番新景象。但願我們能繼續遇到同樣有愛心的團隊，用心為詠寧導航，讓她發揮無盡潛能！在此鼓勵大家，前面的路雖然是難行，但希望大家別放棄，繼續用愛去延續這份上天給我們的使命，我相信每一位小朋友必定會成為我們的驕傲，而在他們的心中亦會以我們為榮！

轉載自《耀能通訊》第11期