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罕有病學童家長分享 之 我的慢飛天使

鴨脷洲幼兒中心 晞朗媽媽

晞朗是我第二胎，得知懷孕後我們全家的喜悅及緊張絲毫不減。該做的產檢都做了，該戒吃的食物都戒了，剖腹產的過程亦十分順利；一家人沉醉在新生兒出生的喜悅中。直至3個月大的一次例行檢查中，醫生發現晞朗與一般嬰兒不同，建議我們作進一步檢查及評估。

一歲那年，醫生評估後發現晞朗屬整體發展遲緩，那時我們甚至不懂遲緩是什麼意思，但我開始到書局、圖書館及上網找尋有關資料。而我亦決定做一個全職媽媽，背著晞朗、陪伴他穿梭不同醫院及訓練中心去覆診及做訓練。別的小孩渾然天成的動作，舉例如坐及爬等，他卻在物理治療課上哭了又哭，不知多少課才勉強做到；媽媽看在眼內除了心痛，還要學習忍心和放手。

兩歲那年，醫生確定是基因突變引致的罕見病NCBRS令他發展遲緩。全球只有百多個患者，智力、語言以至其他發展均會受影響，又多會出現腦癇。幸好長輩思想開明，沒有為晞朗患上罕見病而怪罪任何人，仍然十分愛錫及接受晞朗，使我與丈夫壓力頓減。不過，在教養他時仍常遇到令人氣餒的情況，夫妻間也會因而產生矛盾和衝突；對他的未來也令我們感到徬徨、無助，擔心他將來乏人照顧。

三歲那年，晞朗首次出現腦癇，剛病發的幾個月，我們一家簡直跌入谷底，經常大發作令他那幾個月不斷進出醫院，更擔心他缺氧、又不知何時會再發作。幸而腦科醫生逐步調較藥份，症狀暫時也尚算受控。

晞朗入讀中心後，在各方面也得到支援，連家長亦有相關課程可供報讀，使我們得到很大幫助，有喘息的機會。亦透過中心，認識了其他家長，大家可互相傾訴交流。曾有人告訴我「心再堅強，也不要獨自飛翔」，的確前路漫漫，有同路人一起走也不覺孤單。

今天晞朗四歲了。想對他說：「謝謝你來當我的寶貝，你的每一個小進步也是我們的一大鼓舞。希望你繼續擁有天真的笑容、純真的心及健康的身體。謝謝你讓媽媽更懂得愛，讓我們一家與你一起慢慢欣賞這個世界。」

《耀躍童真》第十九期（2019年4月）