康復家庭指南

亞氏保加症與自閉症均屬於自閉症普及障礙 (Autistic Spectrum Disorders, ASD) 的一種，他們在社交方面的能力均較弱，而且他們在行為、興趣及活動模式方面也有近似的特徵，所以人們常把兩者混為一談。事實上，兩者最大的分別是在於語言發展方面。另外，自閉症兒童的徵狀通常較亞氏保加症兒童明顯。亞氏保加症與自閉症的分別可見下表：

儘管亞氏保加症和自閉症的特徵有一些分別，但患者在社交、溝通、學習及職業方面皆有顯著的困難，故此為他們而設的訓練也針對這幾方面進行，以助他們融入社會。

一般而言，幼兒在一歲左右便開始會說單字(如：媽媽、車車)，到了兩歲便開始能說出簡單句子(如：食餅、爸爸抱)。若孩子到了兩歲還未能說出單字，或到了三歲還未開始說出簡單句子，家長便需格外留意了。

引致孩子語言發展出現問題的因素很多，我們可以分開幾個層面作討論。

首先，說話是一個很複雜的活動，需要大腦協調不同的器官(即呼吸器官、發聲器官、共鳴器官及發音器官)進行。因此，幼兒若在器官結構上出現了問題(如兔唇、裂顎)，或在功能的協調上出現了問題 (如大腦麻痺症)，均會影響說話的能力。

然而，語言涵蓋的範圍不單只有說話的能力，幼兒對語言這種符號的理解和掌握，或是幼兒本身的溝通動機等，亦是影響語言發展的重要因素。

語言本身是一種抽象的符號。為何要將「穿在腳上的衣物」稱為「鞋」(音：/hai4/)？「鞋」其實只是一個符號，懂中文的人便會明白這個符號的意思，若換轉一個不懂中文這套符號系統的人，便不會懂得這個意思了。正因為語言是一套抽象的符號，我們需要一定的思維能力才能發展語言。故此，智力發展遲緩亦會引致幼兒語言發展遲緩。更有部份的幼兒具備正常智能，但在理解語言這套符號時 ，有著特別的障礙以致語言發展遲緩 (「特殊語言障礙」)。

除了對語言的掌握，幼兒本身的溝通意向亦是發展語言所必需的。溝通意向是指幼兒與人交往溝通的意欲。有的幼兒 — 特別是自閉症的幼兒 — 溝通意向較弱，往往只會要求自己必 須的東西或拒絕不喜歡的活動，而他們亦傾向以情緒表現(如哭鬧、大叫等)，多於用說話作表達。此外，他們亦較缺乏一般幼兒常見的發問及與人分享所見所聞等溝通動機。因此溝通意向較弱的幼兒在語言發展上亦會經歷一定的困難。

既然孩子在發展語言時可能遇到種種的困難，那作為家長又可以怎樣幫助他/她呢？

首先，若家長發現孩子的語言發展與同齡小孩有差距(即兩歲仍未能說單字，或三歲還未能說出簡單句子)，則可帶同孩子約見醫生，由醫生決定是否有需要轉介孩子至兒童體能智力測驗中心，為孩子進行評估及安排所需的轉介及訓練。

若孩子的語言問題與器官結構或功能協調有關，醫生或兒童體能智力測驗中心的專業人士應可為家長提供恰當的建議。

在等候評估轉介的過程中，家長亦可從兩方面著手，嘗試改善孩子身處的語言環境。

一方面，家長可嘗試豐富孩子的語言環境，多在日常生活中描述孩子身邊正在發生的事情。譬如，在孩子洗澡時可逐個步驟作描述：「洗肚dum，捽捽捽；搽番鹼，捽捽捽；沖水水，捽捽捽」或在與孩子玩耍時可描述孩子的動作：「切菜菜，放係煲煲到；炒炒炒，放係碟碟到；食得喇，um um um」。家長在描述時 ，可因應孩子現有的語言能力，儘量使用短句，並以適當的速度說出。

另一方面，家長亦可在日常生活中多製造「缺乏」的情境，讓孩子覺得有需要與家長溝通。譬如在吃茶點時，家長可以不把一大塊餅乾直接給予孩子，而把餅乾分成小塊，逐少逐少給予孩子 。讓孩子每次在吃完一小塊後，便發現自己沒有餅乾(「缺乏」)，製造溝通需要。除此以外，家長亦可多向孩子提供選擇，這也是令孩子願意溝通的一個好方法。例如家長在吃茶點時，可出示餅乾或蛋糕讓幼兒作選擇，這可令孩子覺得有需要向家長說明自己的意向。

總括而言，導致孩子不會說話的原因可能有很多，若家長有疑問，最妥善的做法便是儘早請教專業人士了。

若申請者沒有揀選院舍地區的話，根據以往的經驗，現時一般輪候嚴重弱能人士護理院，通常最少需要輪候三年。當然，每年輪候的情況均會有不同，視乎當年政府有沒有興建新院舍或者院友離開的數目而定。除此以外，不同的地區輪候情況亦可能有所不同，詳情可參閱︰
社會福利署康復服務中央轉介系統輪候冊資料更新。

居於政府院舍的四肢癱瘓病人，欲返回社區居住，當中其實是涉及兩個不同的程序─分別是退出政府院舍服務和解決在社區住屋的問題。

首先，正接受政府院舍服務的人士，是可以隨時申請退出有關服務的，此乃服務使用者的自由。至於退出服務後的住屋問題，乃屬於另一個範疇的事情。服務使用者在退出服務後，需考慮自己的住屋問題。

如欲申請公屋單位，可透過社工轉介，向房署申請體恤安置，房署將按既有的準則作審批。

除此以外，部份人士在退出院舍服務後，亦常見會遷回親屬已有的公屋單位中居住；許多時他們會問及能否申請較大面積的單位，以便使用如電動輪椅等大型器材。在一般情況下，如房署在當初批予單位時，已將有關人士納入住戶名單，通常已考慮有關人士在空間上的需要，不會因有關人士退出院舍服務而另批較大的單位；相反，如當日並沒有將有關人士納入住戶名單，有關人士則可嘗試向房署申請。然而，這須視乎房署的審批而定。

有關經濟援助方面，如有關人士符合申請社署綜合社會保障援助或傷殘津貼的資格，其特殊的住屋需要，亦會一併作出考慮，有關細節可向社會福利署保障部查詢。除此以外，社會上亦有不少慈善信託基金，特別為弱能人士的不同需要，提供經濟上的支援。有關這此經濟援 助，可參考本網站中權利、保障及經濟援助─社會保障、經濟援助及基金 一部份。

孩子對陌生的情境或人物感到恐懼背後的成因可以很多，如︰生活經驗不足、對生活上較少遇到的情境理解度不足、長大的環境中讓孩子自行探索的機會不多、孩子自身的性格特質，也可能是有些孩子成長歷程的一部份。

而感覺統合訓練是針對一些對某種特定感官，如︰聽覺或觸覺等，的刺激有過敏或缺乏反應的孩童 (有關感覺統合訓練的資料可參看本網站康復及特殊教育理念及常用詞彙中相關的欄目)。有關孩子的發展現況，難以從片言隻語中斷定，因此家長可先就孩子的情況咨詢學校的老師或社工。如有需要，可安排由專業人士執行的評估或訓練。政府及一些私人機構均有提供相關的專業評估及訓練，如本會的耀能兒童發展中心亦有提供上述的評估及訓練，當中亦包括感覺統合訓練。

機構若聘有言語治療師、職業治療師及物理治療師為屬下的庇護工場單位提供專職服務，使用者經治療師的評估後，始決定是否需要接受專職服務及所需之服務形式(個別訓練、小組訓練、治療及咨詢建議)。駐機構治療師會走訪機構屬下的各 工場提供服務，現只有香港痙攣協會(現為香港耀能協會)的庇護工場，聘有駐工場的職業治療師及物理治療師為該工場服務使用者提供專職服務。

至於可否繼續接受其他機構的訓練，要視乎該訓練或服務類別及該機構的政策，建議向有關提供訓練的機構及庇護工場查詢。

孩子能夠獨立自理，是一般父母的期望；而家長覺察孩子需要獨立自理，更是難能可貴。以下方法會有所幫助：以3P 親子「正策」(Triple P / Positive Parenting Program) 營造良好環境，進行訓練 3P 親子「正策」是由澳洲昆士蘭大學親職及家庭支援中心創立，是一種建設性親職方法，促進孩子的發展及處理他們的行為。父母以關懷的態度，用孩子能預測的管教方法，促進良好的親子關係。目的是使父母能夠和諧地與子女相處，並扶助其健康成長。

3P 親子「正策」建基於以下五個原則 (詳細內容可參考http://www.rehabguide.hk/skill_ss.php?id=5)：

• 原則一：提供安全而有趣的環境---家居環境要安全而有趣，才令家長安心地讓孩子自由探索而不致發生意外。
• 原則二：製造正面的學習機會---家長需給予孩子恰當的關注，為孩子製造正面的學習機會。
• 原則三：採用一致及貫徹的管教方法---一致及貫徹的管教方法可讓孩子學習為自己的行為負責，留意別人的需要，以及控制自己的行為。
• 原則四：對孩子有合理的期望---每個孩子的個性及發展步伐各有不同。大人應讓孩子從嘗試和錯誤中學習。
• 原則五：照顧自己的個人需要---父母亦要滿足個人的需要，才能有效地履行親職的工作。

怎樣和學校緊密合作？

父母或許未能掌握學校平日訓練孩子自理的方法和步驟，以致孩子在學校和家裡兩個不同的環境下，未能有相同的表現。所以，父母不妨和學校密切合作。

建議方法：

• 方法一：請治療師拍攝孩子在學校接受自理訓練的過程，讓父母在家營造一個相似的環境或使用相似指令，孩子便易於有相若的表現。 若能與孩子一起觀看訓練過程，效果更好，家長可即時讚賞孩子在校的表現，同時使孩子知道父母已知他們的能力，在家便能貫切完成。
• 方法二：如家中有傭人，可和學校聯絡，安排傭人到學校當協作人手，一方面協助訓練孩子自理，一方面學習訓練方法。回家後，傭人便可以用同一的方法在家進行自理訓練。
• 方法三：父母與老師合作，和孩子做自理約章。方法是把自理的步驟細細地分開，一步一步的教導，讓孩子一步一步的學習和掌握，透過紀錄小冊子，可協助孩子逐步成功。

父母宜以平常心管教孩子，修正溺愛孩子的心理，認清及早培養自理能力，不要給孩子特權；另一方面，父母多加鼓勵和欣賞，營造一個充滿關懷與支持氣氛的家庭環境，都是有助訓練達致成功，孩子一生將受用無窮。

自閉症青少年踏入青春期，生理上的轉變會令他們對性產生興趣及反應，這是成長自然的過程。但是，自閉症青少年因本身獨特的發展障礙，令他們未能用恰當的方式表達及滿足自己的需要。

一般來說，家長宜先了解兒子騷擾性行為背後的動機，對症下藥，才可妥善地處理問題。自閉症青少年難於偵察及理解別人的想法和感受，因而他們需要刻意教導才會學懂如何遵守社會規模。

家長可親自教導兒子有關的性知識，以建立正確的性觀念及社會行為。有需要時，家長亦可向專業人士尋求協助，如社工、心理學家、輔導員等，共同幫助兒子建立正確的性觀念及行為。家長可因應兒子實際的能力及需要，參考以下的方法：

• 家長可用平和的態度，向兒子清楚說明那些是恰當行為，又可具體說明某些行為該在什麼情況下進行，並說明在公眾地方做出不恰當行為的後果。譬如說：自瀆可滿足個人的性需要，可在私人空間(如睡房、浴室)進行，但不可滋擾別人 (不發出太大聲浪)；若在公眾場所自瀆是猥褻行為，不單令人厭惡，更可以被檢控，因而要被判罪。
• 家長可透過不同的手法 (例如漫話式對話)，以及適當的教材 (如新聞資料)，向兒子說明別人或公眾人士的觀點及感受。
• 家長應避免兒子接觸或沉迷於色情刊物、圖片、或錄像，因為很多自閉症人士都難於分辨現實與幻想，例如他們會誤以為大部分人都是性濫交，美女都渴望他人注視和撫摸等。家長宜向他們作詳細的解釋。
• 當兒子出現騷擾性行為時，家長宜保持冷靜，即時制止，如提醒兒子什麼是恰當的行為，又可以轉移其視線到他喜歡的事物上。
• 家長可鼓勵兒子多參加興趣班或團體活動，多接觸同朋輩，建立正常社交圈子，從而學習了解及尊重別人。

可參考本網站自閉症及相關的溝通障礙兒童之治療與教育及 自閉症 。

基本上，嚴重弱能人士護理院是他們的最後一站，因為大部份院舍均會採用「原區安置」政策，意思即是居住於院舍的舍友若體能下降，院舍均會繼續照顧他們至終老。因此，長期使用胃喉餵飼 或長期臥床等的舍友，大部份均暫不需要再次轉往其他院舍。

可是，長期使用氧氣喉的舍友，則視乎院舍的設備及人手而定了。若診斷出舍友的健康欠佳，或須轉介有醫生駐守的療養院照顧，院方將會作出安排。

在你們的悉心教導下，你的孩子於社交方面已大有改善，是令人鼓舞的。至於一些自我刺激的行為，有不少自閉症兒童也會經常出現，我也明白這情況可能令家長較為困擾。以下的建議，有助處理當場的情況：可用其他事情引開他的注意力，並提議他放低手或做一些配合情景的動作，如拿著一些物件等；也可建議他固定頭部看著環境中的東西等，當他做到時便即時給予口頭讚賞，以強化這恰當的行為。

其實要減少兒童的自我刺激行為，有時可以從情境中尋找一些引起該行為的箇中原因，如兒童對週遭環境缺乏興趣，或者想逃避參與當時的活動等。知道問題的背後原因，便可改變環境的安排或對活動作出調適，以提高兒童的參與，從而減少自我刺激的行為，並於行為改善後提供適當的獎勵。

長遠來說，自閉症兒童這些自我刺激的行為，可能受本身感覺統合失調的影響，以致自我調節的能力較弱，若得到適當的介入和訓練，相信該情況可以改善，但未必能夠完全根治。倘若這些情況經常出現和持續，以及影響兒童的學習和日常生活，便需尋求職業治療師的專業協助，為兒童進行感覺統合方面的評估，以及提供相關的建議或訓練。

可參考本網站自閉症及相關的溝通障礙兒童之治療與教育及 自閉症。

家長考慮孩子升讀主流小學與否，除了衡量孩子的能力外，還要從孩子的需要、家長能夠付出的時間以及學校是否適合等多方面考慮。

孩子的能力可參考兒童體能智能評估中心的評估結果、幼稚園高班校內成績及老師建議，還有家長可觀察孩子平日的社交技巧及自我獨立能力，衡量孩子是否適合升讀普通小學。

除此之外，在選校方面亦應考慮學校功課之深淺程度，有特殊訓練資歷老師的人數，學校對有特殊需要學生的接納程度，以及為有特殊需要學生提供之支援服務等，才作出合適的選擇。

最後，若發現孩子升上小學後，發覺有學習上困難，家長可就孩子情況與學校的老師、學生輔導人員或社工商討，以便了解孩子的表現。學校會透過教育局編制的量表識別有學習困難的學生，並按個別情況轉介到教育局有關組別，接受評估和支援服務，如有需要時教育局將會協助轉介學童接受合適的特殊教育服務。

離院的中風患者如欲繼續接受康復訓練，以改善本身的活動機能及自我照顧能力，均可經醫管局的醫生、職業治療師或物理治療師轉介至社署轄下的「日間社區康復中心」接受康復訓練服務。

此類「日間社區康復中心」聘有物理治療師、職業治療師、護士、社工及輔助人員等，提供「一站式」的康復訓練，詳情請下列的「日間社區康復中心」聯絡：

新界東：
香港耀能協會 新界東日間社區康復中心
(電話：2601 2978 傳真：2601 1772)

新界西：
鄰舍輔導會 新界西日間社區康復中心
(電話：2456 9577 傳真：2456 9571)

九龍東：
基督教家庭服務中心 日間社區康復中心
(電話：2793 2218 傳真：2342 0338)

香港島：
基督教靈實協會 靈實日間社區康復中心
(電話：3553 3188 傳真：3553 3185)