康復家庭指南

何德民家長

一次車禍改變了十三歲德民的一生，受傷令他變成四肢全癱，須依靠氧氣呼吸，神智迷糊及不懂說話。他在醫院渡過兩年的光景才可回家。在漫長的歲月，我既要應付家中大小事物及照料幼子，又要東奔西走。待他出院後，須陪同德民覆診及接受不同的治療及訓練，丈夫又忙於工作，只能作有限的協助。當時我面對巨大的改變及壓力真是非筆墨可以形容。我的腦海內，只想兒子盡快康復，無暇顧及自己的感受，幸好有需要時，親戚會施以援手如照料幼子，令我可稍為專心地照料德民。

在悉心照料下，德民的健康及體能漸漸進步，他需要使用輪椅代步，仍不太懂得使用言語表達自己。德民入讀松嶺村第三學校後，他才懂得叫“媽”及勉強講一至兩個字。他多以簡單的手勢及面部表情與人作有限度的傾談及嬉玩。其後他轉往香港耀能協會賽馬會田綺玲學校就讀，直至2000年在同會屬下的禾輋工場接受工作訓練。

轉眼間，他在工場已有七年了。他負責包裝工作如摺面膜紙及入袋、將貨物入盒等。當他談及金錢話題，他會即時面露笑容並張開手掌或做錢的手勢。有時職員表示他太專注工作，對參與活動或小組的動機較弱，因他不想影響自己的工作時間，希望可以賺多些錢。

星期一至五早上5:00我便起身協助德民起床返工場，將梳洗用品放置在他的輪椅桌面上，他可以自行梳洗。吃完早餐，他便乘復康巴士前往工場。我會利用德民在工場的時間，相約家長或朋友談天、或一起研究穿珠的技巧，以及前往老人中心或學校參與義工服務。這兩年，丈夫已退休，他很樂意與我分擔家務及照料德民，幼子亦會主動協助我照料他，我的身心得以稍為放鬆。現時我更在禾輋工場擔任家長義工，舉辦珠藝興趣班，認識更多學員，大家一起聊天及分享對穿珠的樂趣。

我最高興是一家人可以開開心心地聚在一起。我們有一個習慣，吃完晚飯後，德民臥在床上休息，一家人聚在他的床上，互相傾談及開玩笑，大家彼此相親相愛。德民與弟弟感情十分好，他有任何金錢、食物或其他，他總會預留一份給弟弟。德民的健康及體能穩定，他亦懂得安排個人時間如看電視、聽歌、看雜誌或觀看喜歡的影碟，我只需協助他進行自理如如廁及洗澡等，加上他性格樂觀及開朗，很少鬧情緒，家人對他十分疼愛。隨著我們的年紀漸長，德民的體重日重，我扶抱他由輪椅轉往浴椅時感到較以前吃力。雖然德民日間在工場，但我對他仍有很多牽掛，擔心他抽筋發作，故選取的活動性質以靈活性為主，以便隨時候命照料德民。長遠而言，雖然我們不情願地為他申請宿舍服務，但我的體能有限，照顧他已感到十分吃力，對於住宿服務是有需要的。我希望自己能保持良好的健康及體能，以便盡力地照料他。積極面對困境，家人共同支持及承擔是十分重要的推動力，令我勇於克服任何困難。

(註：「香港痙攣協會」已於2008年4月1日改名為「香港耀能協會」。)