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同路人心聲 >同路人分享
 
 

同路人分享

 
 

葉心蕎媽咪

 

大家好!我是葉心蕎媽咪。自2011年6月女兒入讀賽馬會方心淑引導式教育中心幼兒部,本人一家便加入了香港耀能協會這个大家庭。心蕎是患有先天性肌肉萎縮症第二期,女兒出生時與其他小朋友無異,直至6个月大左右,發現她不懂翻身,故找醫生查問,當時只以為女兒較其他小朋友發展慢些,但心堣]不是味兒。女兒快將一歲時情況仍沒有改善,我與家人送她進醫院抽血化驗,最後確定了是患有這種遺傳病,我感到很無助及沒有希望,好似世紀絕症般,因為現今醫學沒有辦法醫治。當我知道這个結果當晚,不能入眠,甚至倚着家中的窗邊問:「為何偏偏選中我?」。我和丈夫一生沒有害別人,甚至連一隻螞蟻也不會踩死,點解要我女兒受着這樣的煎熬,她是無辜的。當自己越想便越感到這世界沒有希望,當時也想過從自己的住處十八樓一躍而下,結束這殘酷的現實。

心蕎兩歲的時候漸見曙光,因為她可幸運地入讀香港耀能協會賽馬會方心淑引導式教育中心,在那塈琠M心蕎慢慢地成長及進步。心蕎認識不同的小朋友、老師、治療師、社工、主任及清潔嬸嬸,互相學習、訓練、遊戲及分享,她也漸漸地由膽怯害羞變成主動積極,現在開始學習走路,她很喜歡每天上課的日子!而我也認識到那些有特殊需要小朋友的家長,從她們上學習到開心、積極地過生活。心蕎也是一個頗難馴服的小女孩,因她很有主見,有時我也拿她沒辦法,中心職員從傍鼓勵及教導我,我才開始學習迎接女兒帶給我的挑戰,我真的很感謝中心每一成員!

最後,我感激心蕎的爸爸,他是一個聰明、冷靜而且能幹的人,雖然心蕎患有這種病,心蕎爸爸沒有放棄,尋求最新的醫學資訊,給我正能量,當我有需要時,不用向他提出,他也自動而迅速地完成我想他協助的事情,這種默契,讓我深深感受到他的重要!日後如有機會,我也願意與各位同路人一起分享心路歷程,一起為自己的子女努力,雖然不知自己的一生有幾長,但是要學習常存感恩的心及珍惜與家人的相處,這樣便無悔一生啊!

勞苦地照顧他之外,更積極面對自己的人生。

 
 
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