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罕有病學童家長分享 之 我的慢飛天使
鴨脷洲幼兒中心 晞朗媽媽晞朗是我第二胎,得知懷孕後我們全家的喜悅及緊張絲毫不減。該做的產檢都做了,該戒吃的食物都戒了,剖腹產的過程亦十分順利;一家人沉醉在新生兒出生的喜悅中。直至3個月大的一次例行檢查中,醫生發現晞朗與一般嬰兒不同,建議我們作進一步檢查及評估。 一歲那年,醫生評估後發現晞朗屬整體發展遲緩,那時我們甚至不懂遲緩是什麼意思,但我開始到書局、圖書館及上網找尋有關資料。而我亦決定做一個全職媽媽,背著晞朗、陪伴他穿梭不同醫院及訓練中心去覆診及做訓練。別的小孩渾然天成的動作,舉例如坐及爬等,他卻在物理治療課上哭了又哭,不知多少課才勉強做到;媽媽看在眼內除了心痛,還要學習忍心和放手。 兩歲那年,醫生確定是基因突變引致的罕見病NCBRS令他發展遲緩。全球只有百多個患者,智力、語言以至其他發展均會受影響,又多會出現腦癇。幸好長輩思想開明,沒有為晞朗患上罕見病而怪罪任何人,仍然十分愛錫及接受晞朗,使我與丈夫壓力頓減。不過,在教養他時仍常遇到令人氣餒的情況,夫妻間也會因而產生矛盾和衝突;對他的未來也令我們感到徬徨、無助,擔心他將來乏人照顧。 三歲那年,晞朗首次出現腦癇,剛病發的幾個月,我們一家簡直跌入谷底,經常大發作令他那幾個月不斷進出醫院,更擔心他缺氧、又不知何時會再發作。幸而腦科醫生逐步調較藥份,症狀暫時也尚算受控。 晞朗入讀中心後,在各方面也得到支援,連家長亦有相關課程可供報讀,使我們得到很大幫助,有喘息的機會。亦透過中心,認識了其他家長,大家可互相傾訴交流。曾有人告訴我「心再堅強,也不要獨自飛翔」,的確前路漫漫,有同路人一起走也不覺孤單。 今天晞朗四歲了。想對他說:「謝謝你來當我的寶貝,你的每一個小進步也是我們的一大鼓舞。希望你繼續擁有天真的笑容、純真的心及健康的身體。謝謝你讓媽媽更懂得愛,讓我們一家與你一起慢慢欣賞這個世界。」 《耀躍童真》第十九期(2019年4月) |
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