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細訴我的故事 >半生路 ─ 一名亨丁頓氏舞蹈症及肌肉僵直症患者的自白
半生路 ─ 一名亨丁頓氏舞蹈症及肌肉僵直症患者的自白
 

「生命不在乎長短,只要活得精彩,此生便無憾!」

 

我的名字叫謝振龍,今年30歲。我的嗜好和活動跟一般的男孩子無異。我喜歡看書(尤其是漫畫)、聽音樂、看賽車 (如澳門大賽)、玩電腦、假期去逛街等。其實我的相貌不錯,惟我口不能言,腳不能走,因我是一名亨丁頓氏舞蹈病加肌肉僵直症患者,病因至今仍然成謎。

 

治療篇

由八歲患病至今,進出過無數次醫院,接受過無數次檢查和治療,每天要服食大量安眠藥去放鬆肌肉,減輕痛楚,有時又要入院試針藥,疾病帶來的痛苦不為外人道;不過我沒有在母親面前流露,因我不想她傷心;而且每次入院和陪診都要媽媽協助。雖然近幾年我的體能隨著年紀漸長日差,日常活動全靠電動輪椅協助,但人成熟了,媽媽信任我,我亦堅持自己處理自己事,再不用媽媽陪診了。在治療的過程中,最深印象是大口環醫院的黃教授,得到她悉心治療及各醫護人員的照顧,我和他們結成好朋友。

 

家庭篇

幸運地,我的父母及兩個弟弟都很接受我。除媽媽外,我和大弟弟的感情較好,可能一齊長大,一齊讀書,我有病時他幫我不少,例如抱我入廁所沖涼等。

 

 

進修篇

讀正常學校時很懶,每天放學和弟弟喜歡踏單車,有病初期,每天都很辛苦的上落學校樓梯,又常欠交功課。小學三年級後,我轉讀一間有寄宿的特殊學校 ─ 雅麗珊郡主紅十字會學校,初時不習慣與同學相處,覺得他們很怪,用輪椅和手叉行路,後來一起生活,我漸漸與他們結成好友。另外同學讀書的認真程度,令我決定努力,每年成績都名列三甲。我很喜歡學習,中三畢業後報考工業學校,但面試時,主考官對我用很多歧視的言詞,使我對再繼續進修有陰影。大半年後,我再次到工聯會讀夜校日文,後到英國文化協會學英文,初時很害怕,面試官要我先試上兩堂,後來決定正式上學,幸好有學費津貼,但巴士和早餐錢相當昂貴,又要大清早起床避過塞車,還要比別人多付出體力去上課。漸漸地老師及同學對我的接受,像給我注射一支強心針,大家還在互聯網上交流心得,令我感到人間始終有情之餘,努力克服各種困難去完成課程。

 

工作篇

我現在於香港痙攣協會電腦部工作,從事植字和排版工作,產品有單張、通訊和卡片等。記得我初入工場受訓時,電腦還未流行,讀書和工作上要求的電腦知識很不同,我是電腦部的一名新丁,所以每天都要努力練習,不懂的就去問人,入行將十年,覺得懂的還是皮毛,因電腦知識日新月異。

 

此外,現在逢星期二、四參加了由工場舉辦的繪畫班,學習繪畫技巧和創作,已有一年多,小弟有部份作品曾公開展覽,也曾在一些工場產品展銷會作繪畫示範,提升公眾對傷殘人士能力的認識,亦希望自己在藝術創作方面有所發展。

我的座右銘是:

「生命不在乎長短,只要活得精彩,此生便無憾!」

(註:「香港痙攣協會」已於2008年4月1日改名為「香港耀能協會」。)


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